हिमोफिलियाका बिरामीको पीडा

विष्णु नेपाल । काठमाडौँ, ४ वैशाख : नेपालमा कति हिमोफिलियाका बिरामी छन् ? हालसम्म यसका बारेमा कुनै अध्ययन अनुसन्धान भएको छैन । रगत जमाउन आवश्यक तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार प्रति दश हजारमा एक जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् ।

सोही सङ्गठनले नेपालमा करीब तीन हजार सो रोगका बिरामी रहेको हुनसक्ने अनुमान गरेको छ तर, हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिव मुकुन्दमणि घिमिरेले चार हजार २०० बिरामी हुनसक्ने अनुमान भएको जानकारी दिनुहुन्छ । जनचेतनाका अभावमा अझै पनि हिमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन सकेका छैनन् । हालसम्म सोसाइटीमार्फत ६८० जना मात्र सम्पर्क आएको उहाँले जानकारी दिनुभयो ।

“रोगको उपचार गर्न नसकेर कति जनाको अकालमा मृत्यु हुन्छ, अध्ययन अनुसन्धानसमेत भएको छैन । हाम्रो अनुमानमा वर्षेनी चार/पाँच जनाको मृत्यु रोगको उपचार गर्न नसकेर भइराखेको हुनसक्छ ”, महासचिव घिमिरे भन्नुहुन्छ ।

के हो हिमोफिलिया

वीर अस्पतालमा कार्यरत वरिष्ठ चिकित्सक नीरजकुमार सिंहका अनुसार हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने सोे प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ ।

तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ । उहाँका अनुसार ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तश्राव रोक्छ ।

तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तश्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सिर्जना हुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो ।

घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुन्छ ।”

यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ । सोसाइटीका अनुसार प्रत्येक रक्तश्राव हुँदा प्लाज्मा÷फ्याक्टर दिएर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । एउटा हिमोफिलियाका रोगीलाई उपचार गर्न वार्षिक रु पाँच लाख २० हजारसम्म खर्च हुने गर्दछ । सो रोगका रोगीलाई आवश्यक पर्ने रक्ततत्वहरु नेपाल रेडक्रस केन्द्रीय रक्तसञ्चार सेवाबाट उपलब्ध हुने गर्दछ ।

हाल सोसाइटीले वीर अस्पताल, निजामति सेवा अस्पताल र काठमाडौँ मेडिकल कलेजमा रोगका बारेमा उपचार सेवामा सहयोग तथा परामर्शसमेत गरिराखेको छ ।

प्रसव पीडा

हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुने महासचिव घिमिरेको अनुभव रहेको छ । “प्रसव वेदनामा नारी बढीमा तीन÷चार पटक पीडित बन्नुपर्ला तर, एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।” सो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिन सक्छ ।

बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिँदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् । रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर आठ र नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवनभर लिनुपर्छ ।

सो रोगको औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । नेपालका हेमोफिलियाका कतिपय बिरामीले रगतबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् । तर यो कामचलाउ मात्र हुन्छ, प्रभावकारी हुँदैन । सानो रक्तश्रावमा पनि धेरै लगाउनुपर्छ र शरीरमा अनावश्यक तत्व बढी पर्ने हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर नै चाहिन्छ । ब्लिडिङ भएर सुन्निएको जोर्नीमा आइस (वरफ) ले सेक्नु प्रारम्भिक हेरचाह मात्र हो ।

यसैबीच, ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने नाराका साथ आज विश्व हिमोफिलिया दिवस मनाइँदैछ तर, स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयले कुनै औपचारिक कार्यक्रम राखेको छैन । सोसाइटीले आज एक विज्ञप्ति प्रकाशित गरी हेमोफिलियाका व्यक्तिहरुलाई विस्तृत उपचारको व्यवस्था गरी आत्मसम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने व्यवस्था गर्न माग गरेको छ ।

राज्यले हरेक तहमा निश्चित अस्पतालमा आवश्यक औषधोपचार उपलब्ध गराउन र अवस्थाअनुसार हप्तामा प्रतिव्यक्ति एक÷दुई भाइल औषधि उपलब्ध गराई हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुले सहजरुपमा जीवनयापन गर्नसक्ने वातावरण मिलाउन आग्रह समेत गरेको छ ।